L'Étoile de Martin a été créé en 2006 à la suite du décès de Martin atteint d'une tumeur au cerveau. Vous découvrirez ci-dessous la trop courte histoire de ce petit garçon, son combat, qui conduiront à la naissance de l'association.

 

 

Martin est né le 9 octobre 2003. Sa grande sœur, Solène, qui a 2 ans et demi est très heureuse de l'arrivée de ce petit frère. Jusqu'à l'âge de 14 mois, c'est un petit bébé câlin et coquin qui pousse bien et fait le bonheur de tous.

 

 

À l'approche des fêtes de Noël 2004, Martin change de comportement, devient irascible, semble douloureux dès qu'il se trouve sur sa table à langer, pleure plus que d'habitude. Nous le retrouvons un soir à la sortie de la crèche la tête légèrement penchée sur le côté...

Le 5 janvier 2005, après quelques errements médicaux, en quelques heures, "le ciel nous tombe sur la tête" et notre vie bascule pour toujours : la maladie est diagnostiquée et Martin est opéré dans les 48 heures qui suivent à l'Hôpital Necker. La tumeur cérébrale détectée est cancéreuse, particulièrement agressive et mal placée... Toutes les cellules malignes ne peuvent être enlevées.

Mais très vite Martin récupère de cette très lourde intervention qui n'a laissé aucune séquelle apparente, la tumeur étant pourtant située au cœur des nerfs crâniens. Son traitement peut très vite commencer à l'Institut Gustave Roussy, à Villejuif.

 

La maladie de Martin est un carcinome des plexus choroïdes. C'est un cancer très agressif. Par ailleurs, toutes les cellules cancéreuses n'ont pu être retirées. On nous dit aussi que d'autres enfants atteints de la même maladie ont pu s'en sortir... Alors, pourquoi pas lui ? Nous allions nous battre avec lui et l'aider comme nous le pourrions à affronter les traitements que l'on nous annonce longs et difficiles. Et encore, on ne nous avait pas tout dit...

Les chimios s'enchaînent, 7 au total, avec à chaque fois 5 jours d'hospitalisation. Elles sont difficiles pour Martin, qui vomit beaucoup, est très fatigué, mange de moins en moins bien. Entre les chimios, des hospitalisations lui sont indispensables, d'au moins 8 jours pendant l'aplasie (réduction à quasi 0 de ses défenses immunitaires) qui provoque chez lui des infections.

 

 

Ces aplasies fébriles sont très pénibles et douloureuses pour lui. Les mucites (aphtes dans toute la bouche, et l'œsophage) sont très impressionnantes et douloureuses, les fièvres souvent élevées, de fortes diarrhées... Heureusement, d'importantes doses de morphine le soulageront. Jusqu'à ce que l'infection soit endiguée, l'inquiétude est grande car il y a des risques de scepticémie. Enfin, lors de chaque aplasie, Martin doit être transfusé, en plaquettes et en globules rouges.

Au cours du traitement, Martin aura été transfusé plus de cinquante fois, ce qui illustre bien la nécessité de donner son sang et ses plaquettes (http://www.laurettefugain.org/)...

La dernière chimio, à haute dose, se déroule en secteur stérile, dans lequel Martin reste 6 semaines. Elle est si forte qu'elle nécessite une autogreffe de cellules souches afin de faire repartir la moelle osseuse. Cette période est particulièrement délicate pour notre petit bout, qui, outre d'importants troubles dus à la chimio et ses conséquences, est confiné dans un espace très réduit avec des mesures d'hygiène draconiennes.

 

 

Mais malgré tout cela, Martin reste pendant toute cette période un petit garçon exceptionnel. Dès que les douleurs s'estompent, il redevient le petit garçon qu'il n'aurait jamais dû cesser d'être, vif, joueur, coquin et rigolo. Il apprend à marcher à l'hôpital, commence à dire quelques petits mots...

Il nous a impressionnés par son courage, sa force incroyable, et ce, malgré son jeune âge. Jamais nous n'oublierons Martin serrant les dents et se tenant aux barreaux de son petit lit lorsque, dans sa chambre stérile, il était pris de douleurs abdominales atroces... Quelles belles leçons de courage il nous a données à nous adultes, qui nous plaignons souvent pour bien moins que ça !!!...

Malheureusement, malgré tout son courage et toute sa force, la maladie revient dès le mois d'août alors même qu'il doit sortir du secteur stérile dans lequel il est resté 6 semaines... Cette nouvelle nous anéantit alors même qu'une partie essentielle du traitement venait de se terminer et était censée endiguer la maladie...

Mais le Médecin de Martin nous demande d'espérer encore, en nous disant que tout n'est pas perdu et que Martin pouvait encore s'en sortir. Alors, à nouveau, nous partons avec notre petit bout à la bataille. Après quelques jours de "vacances" en Provence tous les 4 avec les grands-parents, Martin subit, en ce début du mois de septembre 2005, une nouvelle très lourde intervention. Encore une fois, il s'en sort "miraculeusement" sans séquelles apparentes malgré la localisation extrêmement délicate de la tumeur. Malheureusement, à nouveau, toutes les cellules ne peuvent être enlevées…

 

 

Il ne reste que la radiothérapie pour espérer vaincre la maladie. Martin subit 6 semaines de traitement à raison de 5 séances par semaine. Etant donné son très jeune âge et la nécessité absolue de ne pas bouger pendant la séance, il doit subir chaque jour une anesthésie générale... Jamais nous n'oublierons sa volonté et l'aisance avec laquelle au bout de quelques séances seulement il veut lui-même appliquer le masque dégageant un gaz anesthésiant, pourtant fort désagréable. Il a compris qu'il fallait en passer par là et, à seulement 2 ans, il s'exécute de manière étonnante.

En novembre 2005, il est enfin "libéré" de tous ces traitements. Nous pouvons tous les 4 reprendre une vie "normale" même si nous savons très bien que les mois qui suivent seront cruciaux. Mais nous voulons absolument profiter de chaque instant avec nos 2 enfants, mesurant à quel point ces moments sont fragiles. Solène a retrouvé son petit frère mais aussi ses parents qui depuis 10 mois étaient très absents même si la solidarité familiale autour des grands-parents notamment a permis de préserver un équilibre familial pendant toute la période.

Martin doit, malgré tout, se rendre 3 fois par semaine à l'Hôpital National de Saint Maurice, afin de mettre en place un projet de rééducation et d'éveil. Nous ne savions pas s'il allait s'en sortir mais nous voulions malgré tout y croire, et nous projeter dans l'avenir. Or, l'avenir, avec la pathologie dont il souffrait, une tumeur cérébrale, voulait aussi dire, nous l'avions compris, séquelles. On ne les connaissait pas encore toutes à part les troubles de l'équilibre, Martin étant un petit garçon qui semblait évoluer normalement. Nous nous doutions qu'il y en aurait... Et nous voulions les affronter afin d'aider Martin dans ses apprentissages. Dans cet établissement, nous avons été confrontés à autre chose, le handicap. Ce ne fut pas facile, ni pour lui ni pour nous. Mais nous y avons tous vécu de beaux moments que jamais nous n'oublierons.

 

 

Le mois de décembre est arrivé et nous avons vite compris qu'il se passait quelque chose... Il n'a pas été nécessaire d'attendre les résultats d'examens pour réaliser que la maladie était revenue de plus belle et qu'elle envahissait plusieurs endroits du cerveau. Notre petit garçon était épuisé, sans appétit, au bout du rouleau.

Malgré tout, nous avons voulu passer Noël comme prévu en famille en faisant comme si... Pour lui d'abord, pour sa sœur aussi, pour notre famille enfin si présente dans cette épreuve. Quelle émotion de le voir fasciné par ses cadeaux comme tout petit garçon de son âge alors même que nous savions au fond de nous-mêmes que les examens ne feraient que confirmer nos craintes ! C'est terrible à écrire mais oui ce fut finalement un beau Noël qui nous laisse maintenant beaucoup de souvenirs dans la tête. Ce sont les derniers moments de Martin à peu près bien.

 

 

Le retour à la réalité en cette fin d'année 2005, est terrible. Martin est condamné et les médecins, autant que nous, n'ont alors comme seul objectif "que" celui de lui apporter le maximum de confort afin qu'il ne souffre pas. Nous sommes le 28 décembre. Le 5 janvier 2006, Martin est de nouveau hospitalisé. Il ne sortira plus de l'hôpital.

Très vite, la maladie progresse et apporte des symptômes nouveaux. Nous avons néanmoins continué à partager avec notre petit garçon des moments d'une rare intensité. Jusqu'au bout, il veut nous faire plaisir, nous réconforter : malgré le peu de forces qu'il a pour s'exprimer, il arrive encore à imiter le lion, jeu que l'on partageait avec lui et qu'il faisait pour nous "effrayer".

Nous avons partagé avec les clowns du Rire Médecin des moments magiques au milieu des bulles de savon qui fascinaient Martin (http://leriremedecin.asso.fr). Pendant ce dernier mois de vie, nous avons voulu lui offrir un peu de "rêve". Martin était complètement fasciné par Dora et Oui-Oui, compagnons de ses nombreux séjours hospitaliers. Grâce à la pugnacité de membres de notre famille, Dora et Oui-Oui en personne sont venus rencontrer Martin. Il est impossible de décrire ce qui s'est passé ces jours là, c'était tout simplement magique... mais terrible à la fois...

 

 

Ce dernier mois de vie de Martin restera pour toujours dans notre mémoire et nous ne remercierons jamais assez ceux qui ont entouré Martin et nous ont soutenus, les médecins et tous les soignants, le personnel éducatif, les bénévoles, les clowns, nos familles et amis.

 

Martin est devenu une étoile le 30 janvier 2006.

C'est l'histoire beaucoup trop courte de notre Martin. Il nous manque à chaque instant... Il manque à sa grande sœur, si courageuse dans cette épreuve. Sa petite sœur, née depuis, n’aura pas la chance de le connaître. Son histoire a marqué beaucoup de personnes autour de nous, celles qui nous ont soutenus du début à la fin, qui nous ont permis d'accompagner notre petit garçon vers l'autre rive.

Des petits Martin, il y en a beaucoup, beaucoup trop aujourd'hui. Pauline, Philippine, Manon, Kilian, Mohammed, Raphaël, Margaux, Guillaume, Alexis, Melissa, Maxime, Julianne et tous vos petits compagnons là-haut, jamais nous ne vous oublierons.

Tenter de donner un sens à quelque chose qui n’en a à priori aucun, et ainsi contribuer à guérir davantage d’enfants atteints de cette terrible maladie, telle fut notre motivation pour fonder l’Étoile de Martin.

Servanne et Laurent Jourdy

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